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Dossier

L’institutionnalisation de la mucoviscidose : histoire d’un réseau sociotechnique clinique abouti

Sophie Houzard et Christelle Routelous
p. 53-66

Résumés

L’objectif de cette recherche consiste à mettre en évidence les dispositifs sociotechniques impliqués dans l’intégration progressive d’une maladie rare dans le champ médical. En suivant les traces de la mucoviscidose, il s’agit d’établir le caractère central des standardisations accom­plies par le réseau sociotechnique qui la façonne et lui assure un mode d’existence à chaque fois spécifique. Les transformations majeures de la qualification de la mucoviscidose sont à mettre en rapport avec la standardisation des savoirs, des pratiques et des relations tissées au sein d’un réseau professionnel. Ce travail permet la transformation d’une entité pathologique initiale­ment confuse en une maladie rare répondant aux exigences d’une démarche clinique encore incon­tournable pour les maladies chroniques. Quatre étapes de transformation dans les mécanismes de standardisation sont à distinguer. La première étape aboutit à la constitution de la mucovisci­dose en tant qu’entité clinique distincte, définie et partagée au niveau international. La deuxième étape marque la centralisation de ces malades reconnus comme porteurs de la mucoviscidose dans un petit nombre de lieux où commence un fin travail de récolte et d’assemblage d’informations. La troisième étape fait sortir la mucoviscidose de l’impuissance médicale : les découvertes se multiplient et les prises en charge se structurent sur la base de protocoles locaux qui essaiment. Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose constituent la dernière étape, réalisant un dispositif technique et organisation­nel autonome, intégrant à la fois l’inventaire des pratiques et la résolution des tensions entre les acteurs. Ces quatre étapes construisent un proces­sus de standardisation et d’institutionnalisation de la mucoviscidose dans l’espace médical. La démarche clinique guide ce processus.

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Plan

Sortir de l’invisible : l’émergence de la maladie mucoviscidose dans les années 30-40
La construction d’un répertoire commun de signes
La possibilité du dévoilement
L’achèvement de la différenciation de la mucoviscidose
Sortir de l’ignorance : à partir des années 50, construction d’un réseau professionnel pour l’accueil des malades
Un premier réseau de pédiatres porte-paroles et traducteurs
Prolongement du réseau et concentration des patients
Sortir de l’impuissance : les découvertes thérapeutiques des années 80-90 et l’enrôle­ment des pneumologues
Multiplication de découvertes thérapeutiques comme autant d’intermédiaires au sein du réseau
L’allongement du réseau : l’attachement des pneumologues
Sortir de l’incertitude : les années 2000, un cadrage public irréversible
La médecine de surveillance : objectivation, normalisation
Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose : encadrement public et inscription durable de la maladie dans le champ de la médecine
Conclusion 

Aperçu du texte

La mucoviscidose est une maladie génétique, rare et grave. Elle évolue depuis la naissance et en continu vers une insuffisance respiratoire terminale. Le nombre de personnes malades re­censées dans les centres participant au Registre National de la Mucoviscidose (RNM) en 2008 s’élève à 5357 en France (Registre National de la Mucoviscidose, 2011). L’espérance de vie actuelle est de trente-neuf ans, elle était de cinq ans dans les années soixante. La mucoviscidose impose des soins lourds (kinésithérapie respira­toire quotidienne, aérosols pluriquotidiens, cures antibiotiques intraveineuses, régime hypercalo­rique, etc.) principalement suivis au domicile du patient. La prise en charge actuelle consiste à préserver la capacité respiratoire et à maintenir l’état général plus longtemps possible.

Après plusieurs siècles d’évocations de la « mala­die du baiser salé » (Taussig, 1984), la terminologie mucoviscidose apparaît dans les années 1930. Cette première description de la maladie reste t...

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Pour citer cet article

Référence papier

Sophie Houzard et Christelle Routelous, « L’institutionnalisation de la mucoviscidose : histoire d’un réseau sociotechnique clinique abouti », Quaderni, 85 | 2014, 53-66.

Référence électronique

Sophie Houzard et Christelle Routelous, « L’institutionnalisation de la mucoviscidose : histoire d’un réseau sociotechnique clinique abouti », Quaderni [En ligne], 85 | Automne 2014, mis en ligne le 05 octobre 2016, consulté le 26 avril 2017. URL : http://quaderni.revues.org/835 ; DOI : 10.4000/quaderni.835

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